ΗΠΑ: Το πείραμα του Willowbrook σε παιδιά με νοητική υστέρηση που οδήγησε στην ανακάλυψη της ηπατίτιδας

Η ηπατίτιδα είναι μια μάστιγα της ανθρωπότητας, και η ιστορία της ανακάλυψης της, είναι μια από τις πιο συναρπαστικές επιστημονικές περιπέτειες αυτού του αιώνα.

Οι πρώτες περιγραφές της ηπατίτιδας (επιδημικός ίκτερος) αποδίδονται γενικά στον Ιπποκράτη. Επιδημίες ίκτερου, πιθανώς ηπατίτιδας Α, αναφέρθηκαν τον 17ο και 18ο αιώνα, ιδιαίτερα σε συνδυασμό με στρατιωτικές εκστρατείες.

Η απόλυτη πειραματική επιβεβαίωση όμως των δύο διακριτών μορφών ιογενούς ηπατίτιδας δόθηκε από τον Saul Krugman στο σχολείο Willowbrook (για παιδιά με νοητική υστέρηση) στην Πολιτεία της Νέας Υόρκης.

Το Willowbrook ήταν η ντροπή της ανθρωπότητας – ένα διαβόητο ίδρυμα στο Staten Island. Για δεκαετίες, το κράτος χρησιμοποιούσε την εγκατάσταση ως ανθρώπινη αποθήκη για παιδιά και ενήλικες με αναπτυξιακές δυσκολίες.

Έμειναν χωρίς επίβλεψη, γυμνοί ή ντυμένοι μέσα στο κρύο, με κουρέλια. Μερικοί ήταν δεμένοι σε κρεβάτια ή καρέκλες. Αλλοι αφέθηκαν στη μοίρα τους, σε βρώμικους, κλειδωμένους θαλάμους.

Tα παιδιά αυτά μολύνθηκαν σκόπιμα με ηπατίτιδα σε μια προσπάθεια των ερευνητών να παρακολουθήσουν την ανάπτυξη της ιογενούς λοίμωξης. Η μελέτη ξεκίνησε το 1956 και διήρκεσε 14 χρόνια.

Η ηπατίτιδα στο Willowbrook ήταν ήπιας μορφής και κανένα παιδί δεν πέθανε. Στο πείραμα χρησιμοποιήθηκε μόνο η ήπια μορφή, επομένως ο κίνδυνος ήταν σχετικά χαμηλός, αν και ως πείραμα, δικαίως, δέχτηκε ισχυρή κριτική, μιας και ένας επαγγελματίας υγειονομικής περίθαλψης στο προσωπικό ενός ιδρύματος είναι ανήθικο να μετατρέπει τις αποτυχίες του ιδρύματος -που δεν πληρούσε καμία προδιαγραφή για την ασφαλή διαβίωση των παιδιών – σε πειραματικό πλεονέκτημα.

Σύμφωνα με μια αναφορά, οι γονείς ενημερώθηκαν ότι ο μόνος τρόπος για να γίνει δεκτός το παιδί τους στο Willowbrook είναι μέσω της μονάδας ηπατίτιδας…

Η έκθεση αυτών των συνθηκών οδήγησε σε έναν ορόσημο ομοσπονδιακό δικαστικό συμβιβασμό το 1975, στον οποίο η Νέα Υόρκη συμφώνησε να μεταφέρει τους κατοίκους του Willowbrook σε μικρά ομαδικά σπίτια. Το κράτος δεσμεύτηκε ότι κάθε άτομο είχε «συνταγματικό δικαίωμα στην προστασία από οποιαδήποτε βλάβη». Αλλά αυτός ο όρκος έχει αθετηθεί: Πολλοί από τους 2.300 πρώην διαμένοντες του ιδρύματος που είναι εν ζωή σήμερα εξακολουθούν να υποφέρουν από κακομεταχείριση, σύμφωνα με έρευνα των New York Times.

«Τώρα αντί για ένα, έχουμε πολλά, μικρά Willowbrooks», είπε η Ida Rios, 86 ετών, μια συνταξιούχος δασκάλα της οποίας ο γιος Anthony ήταν στο Willowbrook και που τώρα διευθύνει μια οργάνωση για οικογένειες του Bronx. «Όσο κι αν έχουν “αλλάξει” τα πράγματα», είπε, «στην πραγματικότητα, δεν αλλάζουν».