Γυναίκα ζει με τη σπάνια «ασθένεια των βαμπίρ» όπως ο Κόμης Δράκουλας – Τι προκαλεί η διαταραχή 

Μια γυναίκα ζει με την σπάνια «ασθένεια των βαμπίρ».

Αυτή η σπάνια διαταραχή την κάνει να κουλουριάζεται από τον πόνο και θα μπορούσε ακόμη και να αποβεί μοιραία εάν καταπιεί σκόρδο, όπως τα μυθικά πλάσματα που ρουφούν το αίμα.

Τι είναι αυτή η σπάνια πάθηση των βαμπίρ

Η 32χρονη Phoenix Nightingale έχει αυτό που ονομάζεται «οξεία διαλείπουσα πορφυρία», μια πολύ σπάνια μεταβολική διαταραχή που οδηγεί σε συμπτώματα όπως πόνος, ημικρανίες, δυσκοιλιότητα και έμετο για μέρες, εάν προκληθεί.

Δυστυχώς για τη γυναίκα από τη Μινεσότα, η κατάστασή της πυροδοτείται από μια αλλεργία στο θείο, το οποίο βρίσκεται στο σκόρδο και θα μπορούσε ακόμη και να οδηγήσει σε «θανατηφόρα επίθεση» εάν το καταπιεί.

«Οι άνθρωποι την αποκαλούν ασθένεια των βαμπίρ», είπε στο Jam Press.

Ο πραγματικός Κόμης Δράκουλας, ο Βλαντ Γ’, μπορεί να είχε τη συγκεκριμένη διαταραχή, η οποία ενέπνευσε τον μύθο των βρικολάκων που μισούν το σκόρδο και απεχθάνονται το φως του ήλιου.

«Προέρχεται από τον μύθο που λέει ότι πρέπει να αποφεύγουν το σκόρδο, να μένουν μακριά από τον ήλιο, να φαίνονται χλωμοί και να έχουν αιχμηρά δόντια», εξήγησε η Nightingale.

«Οι νευρολογικές παρενέργειες μπορούν να κάνουν τους ανθρώπους να πιστεύουν ότι αυτοί που έχουν αυτή την πάθηση πρέπει να ήταν τέρατα ή να είναι δαιμονισμένοι».

Τι προκαλεί στη γυναίκα η ασθένεια των βαμπίρ

Η μαμά δύο παιδιών αναγκάζεται να αποφεύγει οποιαδήποτε τροφή που περιέχει θείο, καθώς η κατανάλωσή του σε «υψηλές ποσότητες ή για μεγάλο χρονικό διάστημα θα μπορούσε να αποβεί θανατηφόρα». Τα συμπτώματα, πρόσθεσε, μπορεί «να εμφανιστούν από το πουθενά» ή να αρχίσουν να εμφανίζονται μετά από εβδομάδες.

«Προσέχω πολύ τι βάζω στον οργανισμό μου. Αποφεύγω το πολύ φαγητό. Παραμένω στο φαγητό που ξέρω ότι είναι ασφαλές. Δεν μπορώ να πάρω καν τα περισσότερα φάρμακα», είπε.

«Δεν έχω φάει σκόρδο από τότε που διαγνώστηκα. Δεν θα μπορούσα ποτέ να φάω σκορδόψωμο. Θα μπορούσε να με οδηγήσει σε επεισόδιο», συνέχισε, περιγράφοντας τις «απειλητικές για τη ζωή» της κρίσεις ως διήμερες κρίσεις εμετού, μερικές φορές 60 φορές κατά τη διάρκεια ενός επεισοδίου, και την πιθανότητα αναπνευστικών δυσκολιών.

Η Nightingale είπε ότι έχει βιώσει πάνω από 480 επεισόδια κατά τη διάρκεια της ζωής της καθώς έψαχνε απαντήσεις, απελπισμένη για μια διάγνωση που ήρθε μόλις πέρυσι. Ο πόνος, πρόσθεσε, δεν μπορεί να θεραπευθεί ούτε με συνταγογραφούμενα φάρμακα, επιμένοντας ότι είναι χειρότερος από τον τοκετό.

«Είχα ένα επεισόδιο όπου δεν πήγα στο νοσοκομείο και συνεχίστηκε για 40 ώρες. Ήταν ασταμάτητος έμετος, απώλεια των αισθήσεων, ουρλιαχτά και κλάματα», είπε.

«Έχω γεννήσει δύο παιδιά και είναι χειρότερο από τον τοκετό. Είναι μαρτύριο», πρόσθεσε.

Αυτό κάνει το φαγητό σε εστιατόρια ιδιαίτερα δύσκολο, καθώς το σκόρδο είναι ένα δημοφιλές συστατικό σε πολλές κουζίνες ενώ επίσης αποφεύγει τα κόκκινα σταφύλια, τη σόγια, το αλκοόλ και τον καφέ.

«Όταν βγαίνω για δείπνο, εκτός κι αν είναι ένα μέρος που ξέρω, κοιτάζω ένα μενού και κλαίω γιατί δεν ξέρω τι μπορώ να φάω και προτιμώ να παραμείνω στα ασφαλή φαγητά μου», εξήγησε.

Μοιράζεται τη διάγνωσή της δημόσια με την ελπίδα να μεταδώσει την ευαισθητοποίηση σχετικά με την πάθηση σε οποιονδήποτε μπορεί να αγωνίζεται να βρει μια διάγνωση για τα δικά του συμπτώματα.

«Χρειάστηκαν 31 χρόνια για να διαγνωστεί και έπρεπε να πληρώσω από την τσέπη μου και να περάσω χρόνια κάνοντας αναλύσεις σε αυτό», είπε, προσθέτοντας ότι έπρεπε να πάρω την κατάσταση «στα χέρια μου».

«Είναι δύσκολο καθώς ένα άτομο που έχει διαγνωσθεί δεν μπορεί να βρει έναν γιατρό που μπορεί να βοηθήσει. Όταν βλέπω έναν γιατρό ή πηγαίνω στο νοσοκομείο, πρέπει να ψάξουν στο google την κατάσταση».

Τώρα, ελπίζει ότι μπορεί «να βοηθήσει να γίνουν αλλαγές στο ιατρικό σύστημα για μυστηριώδεις διαγνώσεις και χρόνια πάσχοντες ασθενείς».

«Μπορεί να υπάρχουν περισσότεροι άνθρωποι εκεί έξω που υποφέρουν από αυτό και τους λένε τρελούς», είπε.