Σελίν Ντιόν: «Είμαι αποφασισμένη να επιστρέψω μια μέρα στη σκηνή και να ζήσω μια όσο το δυνατόν πιο φυσιολογική ζωή»

Η Σελίν Ντιόν, με μια ανάρτησή της στο Instagram, αποκάλυψε πως θέλει να επιστρέψει στη σκηνή παρά το Σύνδρομο του Δυσκίνητου Ανθρώπου, από το οποίο πάσχει.

«Η προσπάθεια να ξεπεράσω αυτή την αυτοάνοση διαταραχή ήταν μια από τις δυσκολότερες εμπειρίες της ζωής μου, αλλά παραμένω αποφασισμένη να επιστρέψω μια μέρα στη σκηνή και να ζήσω μια όσο το δυνατόν πιο φυσιολογική ζωή», έγραψε η 55χρονη τραγουδίστρια.

H Nτιόν μοιράστηκε το μήνυμα μαζί με μια φωτογραφία με τον 23χρονο γιο της Ρενέ-Τσαρς Ανζελίλ και τα 13χρονα δίδυμα Έντι και Νέλσον: «Είμαι βαθιά ευγνώμων για την αγάπη και την υποστήριξη από τα παιδιά μου, την οικογένειά μου, την ομάδα μου και όλους εσάς!».

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Céline Dion (@celinedion)

Η Καναδή ποπ-σταρ μοιράστηκε το μήνυμα προς τιμήν της ημέρας ευαισθητοποίησης για το σύνδρομο του δύσκαμπτου ατόμου, η οποία ήταν στις 15 Μαρτίου.

«Θέλω να στείλω την ενθάρρυνση και την υποστήριξή μου σε όλους εκείνους σε όλο τον κόσμο που έχουν επηρεαστεί από το σύνδρομο του δύσκαμπτου ατόμου», συνέχισε η τραγουδίστρια στην ανάρτησή της.

«Θέλω να ξέρετε ότι μπορείτε να τα καταφέρετε! Μπορούμε να τα καταφέρουμε!» κατέληξε, υπογράφοντας: «Με αγάπη, Σελίν».

Σύμφωνα με τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας, το σύνδρομο δυσκίνητου ανθρώπου είναι μια «σπάνια, προοδευτική νευρολογική διαταραχή» που μπορεί να προκαλέσει δυσκαμψία των μυών του κορμού, των χεριών και των ποδιών.

Τον Δεκέμβριο του 2022, η Nτιόν δημοσιοποίησε τη διάγνωσή της και την περιέγραψε τότε ως «ένα πολύ σπάνιο νευρολογικό σύνδρομο, το οποίο επηρεάζει περίπου έναν στο εκατομμύριο ανθρώπους».

Τον περασμένο Δεκέμβριο, η αδελφή της Κλοντέτ μοιράστηκε ότι φέρεται να είχε «χάσει τον έλεγχο» των μυών της εν μέσω των προβλημάτων υγείας της.

Ωστόσο, η Nτιόν έκανε μια εμφάνιση-έκπληξη στα βραβεία Grammy 2024 τον περασμένο μήνα για να παρουσιάσει το βραβείο του άλμπουμ της χρονιάς στην Τέιλορ Σουίφτ.

Η τραγουδίστρια είπε τότε στο κοινό κατά τη διάρκεια της ζωντανής μετάδοσης: «Όταν λέω ότι είμαι χαρούμενη που βρίσκομαι εδώ, το εννοώ πραγματικά από καρδιάς».

Τι είναι το «Σύνδρομο του Δύσκαμπτου Ανθρώπου»

Το «Σύνδρομο του Δύσκαμπτου Ανθρώπου» (Stiff Person Syndrome-SPS) είναι μια σπάνια νευρολογική διαταραχή με χαρακτηριστικά αυτοάνοσου νοσήματος.

Το SPS χαρακτηρίζεται από κυμαινόμενη μυϊκή ακαμψία στον κορμό και τα άκρα και αυξημένη ευαισθησία σε ερεθίσματα όπως ο θόρυβος, το άγγιγμα και η συναισθηματική δυσφορία, τα οποία μπορούν να προκαλέσουν μυϊκούς σπασμούς. Οι καμπουριασμένες και δύσκαμπτες στάσεις είναι χαρακτηριστικές της διαταραχής.

Τα άτομα με SPS μπορεί να μην είναι σε θέση να περπατήσουν ή να μετακινηθούν ή ακόμα και φοβούνται να βγουν από το σπίτι επειδή οι θόρυβοι του δρόμου, όπως ο ήχος μιας κόρνας, μπορεί να προκαλέσουν σπασμούς και πτώσεις. Το SPS προσβάλλει διπλάσιο αριθμό γυναικών σε σχέση με τους άνδρες.

Συχνά συνδέεται με άλλα αυτοάνοσα νοσήματα, όπως ο διαβήτης, η θυρεοειδίτιδα, η λεύκη και η παθολογική αναιμία.

Αξίζει να σημειωθεί πως οι επιστήμονες δεν έχουν ακόμη κατανοήσει τι προκαλεί το SPS, αλλά η έρευνα δείχνει ότι είναι το αποτέλεσμα μιας αυτοάνοσης αντίδρασης στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό.

Πώς γίνεται η διάγνωση

Η διαταραχή συχνά διαγιγνώσκεται λανθασμένα ως νόσος του Πάρκινσον, σκλήρυνση κατά πλάκας, ινομυαλγία, ψυχοσωματική ασθένεια ή άγχος και φοβία.

Η οριστική διάγνωση μπορεί να γίνει με μια εξέταση αίματος που μετρά το επίπεδο των αντισωμάτων της αποκαρβοξυλάσης του γλουταμινικού οξέος (GAD) στο αίμα. Τα άτομα με SPS έχουν αυξημένα επίπεδα GAD, ενός αντισώματος που δρα εναντίον ενός ενζύμου που εμπλέκεται στη σύνθεση ενός σημαντικού νευροδιαβιβαστή στον εγκέφαλο.

Τα συμπτώματα διαφέρουν από άτομο σε άτομο

Η σοβαρότητα και η εξέλιξη του SPS μπορεί να διαφέρει από άτομο σε άτομο. Τα συμπτώματα αναπτύσσονται συνήθως σε διάστημα μηνών και μπορεί να παραμείνουν σταθερά για πολλά χρόνια ή να επιδεινωθούν αργά.

Σε ορισμένα άτομα, τα συμπτώματα μπορούν να σταθεροποιηθούν μέσω φαρμακευτικής αγωγής. Τα πάσχοντα άτομα θα πρέπει να μιλήσουν με τον γιατρό και την ιατρική τους ομάδα για τη συγκεκριμένη περίπτωση, τα συναφή συμπτώματα και τη συνολική πρόγνωση.

Η θεραπεία

Τα άτομα με SPS ανταποκρίνονται σε υψηλές δόσεις διαζεπάμης και σε διάφορα αντισπασμωδικά. Μια πρόσφατη μελέτη κατέδειξε την αποτελεσματικότητα της θεραπείας με ενδοφλέβια ανοσοσφαιρίνη (IVIg) στη μείωση της δυσκαμψίας και τη μείωση της ευαισθησίας στον θόρυβο, την αφή και το στρες σε άτομα με SPS.

Η θεραπεία με φάρμακα κατά του άγχους, μυοχαλαρωτικά, αντισπασμωδικά και αναλγητικά θα βελτιώσουν τα συμπτώματα του SPS, αλλά δεν θα θεραπεύσουν τη διαταραχή. Τα περισσότερα άτομα με SPS έχουν συχνές πτώσεις και επειδή δεν διαθέτουν τα φυσιολογικά αμυντικά αντανακλαστικά, οι τραυματισμοί μπορεί να είναι σοβαροί. Με την κατάλληλη θεραπεία, τα συμπτώματα συνήθως ελέγχονται καλά.