Σελίν Ντιόν: «Πάλευα με το “Σύνδρομο του Δυσκίνητου Ανθρώπου” για 17 χρόνια πριν το μοιραστώ δημοσίως»

Η 56χρονη τραγουδίστρια Σελίν Ντιόν, κατά τη διάρκεια συνέντευξής της, αποκάλυψε ότι πάλευε με το «Σύνδρομο του Δυσκίνητου Ανθρώπου» για 17 χρόνια πριν το μοιραστεί δημοσίως το 2022.

Κατά τη διάρκεια ενός κλιπ από την επερχόμενη συνέντευξή της με την παρουσιάστρια της εκπομπής «Today», Χόντα Κοτμπ, η Ντιόν περιέγραψε λεπτομερώς τον πόνο που ένιωθε κρύβοντας την πάθησή της από τους θαυμαστές της.

Περιέγραψε ότι το να το κρατάει κρυφό από «τους ανθρώπους που την έφτασαν εκεί που ήταν ένα τεράστιο βάρος», εξηγώντας ότι ένιωθε σαν να έπρεπε να συμπεριφέρεται σαν «ήρωας ενώ κατά βάθος ένιωθε ότι το σώμα της, την εγκατέλειπε».

Επίσης, εξήγησε ότι όταν άρχισε να συνειδητοποιεί ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, δεν «αφιέρωσε χρόνο» για να καταλάβει τι συνέβαινε.

In an exclusive interview with TODAY, singer Celine Dion reveals why she decided to come forward with her diagnosis for stiff person syndrome. “I could not do this anymore,” she says, adding, “Lying for me, the burden was too much.” pic.twitter.com/LJvUrcFjpO

— TODAY (@TODAYshow) June 10, 2024

Επιπλέον, θυμήθηκε ότι έδινε μάχη με την πάθηση ενώ ο σύζυγός της, Ρενέ Ανζελίλ, αντιμετώπιζε τα δικά του προβλήματα υγείας. Πέθανε τελικά από καρκίνο του λάρυγγα το 2016.

«Δεν ξέραμε τι συνέβαινε [με μένα]», είπε η Καναδή σταρ. «Δεν αφιέρωσα χρόνο… Έπρεπε να είχα σταματήσει, να είχα πάρει τον χρόνο να το καταλάβω. Και σαν να μην έφτανε αυτό, και ο σύζυγός μου πάλευε για τη δική του ζωή».

Μετά τον θάνατό του, η Ντιόν δήλωσε ότι δυσκολεύτηκε να ισορροπήσει ανάμεσα στην ανατροφή των παιδιών της (του 23χρονου Ρενέ-Τσαρλς και των 13χρονων διδύμων Νέλσον και Έντι), την καριέρα της και την επιδείνωση της υγείας της, που κρατούσε μυστική από το κοινό.

«Έπρεπε να μεγαλώσω τα παιδιά μου, έπρεπε να κρυφτώ, έπρεπε να προσπαθήσω να γίνω ηρωίδα – ενώ ένιωθα το σώμα μου να με εγκαταλείπει», συνέχισε. «[Κρατιόμουν] από τα δικά μου όνειρα».

Αλλά είπε ότι το «ψέμα» τελικά έγινε «πάρα πολύ», προσθέτοντας: «Το ψέμα για μένα ήταν… Το βάρος ήταν πάρα πολύ μεγάλο. Το να λέω ψέματα στους ανθρώπους που με έφτασαν εκεί που είμαι σήμερα, δεν μπορούσα να το κάνω άλλο».

«Δεν μπορούσα να το κάνω αυτό πια», τόνισε η Ντιόν.

Celine Dion, 56, tears up as she reveals she HID her stiff person syndrome for 17 YEARS before finally revealing her diagnosis – admitting the ‘burden of lying became too much’ https://t.co/KMBbOle0l7 pic.twitter.com/rctzZGRbRR

— Daily Mail Online (@MailOnline) June 10, 2024

Μετά την προβολή του σύντομου βίντεο από την επερχόμενη συνέντευξη στην εκπομπή «Today» το πρωί της Δευτέρας (09/06), η παρουσιάστρια ανέλυσε τη συζήτησή της με την τραγουδίστρια.

«Το είχε για 17 χρόνια και δεν ήξερε τι συνέβαινε και ανησυχούσε», μοιράστηκε η Κοτμπ και συμπλήρωσε: «Η φωνή της είχε χαθεί, το σώμα της την εγκατέλειπε, σκόνταφτε και έπεφτε, όλα αυτά συνέβαιναν».

Ενώ η παρουσιάστρια είπε ότι η Ντιόν «παραλίγο να πεθάνει από αυτό», επέμεινε ότι είναι στον δρόμο της ανάρρωσης πλέον.

Τι είναι το «Σύνδρομο του Δύσκαμπτου Ανθρώπου»

Το «Σύνδρομο του Δύσκαμπτου Ανθρώπου» (Stiff Person Syndrome-SPS) είναι μια σπάνια νευρολογική διαταραχή με χαρακτηριστικά αυτοάνοσου νοσήματος.

Το SPS χαρακτηρίζεται από κυμαινόμενη μυϊκή ακαμψία στον κορμό και τα άκρα και αυξημένη ευαισθησία σε ερεθίσματα όπως ο θόρυβος, το άγγιγμα και η συναισθηματική δυσφορία, τα οποία μπορούν να προκαλέσουν μυϊκούς σπασμούς. Οι καμπουριασμένες και δύσκαμπτες στάσεις είναι χαρακτηριστικές της διαταραχής.

Τα άτομα με SPS μπορεί να μην είναι σε θέση να περπατήσουν ή να μετακινηθούν ή ακόμα και φοβούνται να βγουν από το σπίτι επειδή οι θόρυβοι του δρόμου, όπως ο ήχος μιας κόρνας, μπορεί να προκαλέσουν σπασμούς και πτώσεις. Το SPS προσβάλλει διπλάσιο αριθμό γυναικών σε σχέση με τους άνδρες.

Συχνά συνδέεται με άλλα αυτοάνοσα νοσήματα, όπως ο διαβήτης, η θυρεοειδίτιδα, η λεύκη και η παθολογική αναιμία.

Αξίζει να σημειωθεί πως οι επιστήμονες δεν έχουν ακόμη κατανοήσει τι προκαλεί το SPS, αλλά η έρευνα δείχνει ότι είναι το αποτέλεσμα μιας αυτοάνοσης αντίδρασης στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό.

Πώς γίνεται η διάγνωση

Η διαταραχή συχνά διαγιγνώσκεται λανθασμένα ως νόσος του Πάρκινσον, σκλήρυνση κατά πλάκας, ινομυαλγία, ψυχοσωματική ασθένεια ή άγχος και φοβία.

Η οριστική διάγνωση μπορεί να γίνει με μια εξέταση αίματος που μετρά το επίπεδο των αντισωμάτων της αποκαρβοξυλάσης του γλουταμινικού οξέος (GAD) στο αίμα.

Τα άτομα με SPS έχουν αυξημένα επίπεδα GAD, ενός αντισώματος που δρα εναντίον ενός ενζύμου που εμπλέκεται στη σύνθεση ενός σημαντικού νευροδιαβιβαστή στον εγκέφαλο.

Τα συμπτώματα διαφέρουν από άτομο σε άτομο

Η σοβαρότητα και η εξέλιξη του SPS μπορεί να διαφέρει από άτομο σε άτομο. Τα συμπτώματα αναπτύσσονται συνήθως σε διάστημα μηνών και μπορεί να παραμείνουν σταθερά για πολλά χρόνια ή να επιδεινωθούν αργά.

Σε ορισμένα άτομα, τα συμπτώματα μπορούν να σταθεροποιηθούν μέσω φαρμακευτικής αγωγής. Τα πάσχοντα άτομα θα πρέπει να μιλήσουν με τον γιατρό και την ιατρική τους ομάδα για τη συγκεκριμένη περίπτωση, τα συναφή συμπτώματα και τη συνολική πρόγνωση.

Η θεραπεία

Τα άτομα με SPS ανταποκρίνονται σε υψηλές δόσεις διαζεπάμης και σε διάφορα αντισπασμωδικά. Μια πρόσφατη μελέτη κατέδειξε την αποτελεσματικότητα της θεραπείας με ενδοφλέβια ανοσοσφαιρίνη (IVIg) στη μείωση της δυσκαμψίας και τη μείωση της ευαισθησίας στον θόρυβο, την αφή και το στρες σε άτομα με SPS.

Η θεραπεία με φάρμακα κατά του άγχους, μυοχαλαρωτικά, αντισπασμωδικά και αναλγητικά θα βελτιώσουν τα συμπτώματα του SPS, αλλά δεν θα θεραπεύσουν τη διαταραχή. Τα περισσότερα άτομα με SPS έχουν συχνές πτώσεις και επειδή δεν διαθέτουν τα φυσιολογικά αμυντικά αντανακλαστικά, οι τραυματισμοί μπορεί να είναι σοβαροί. Με την κατάλληλη θεραπεία, τα συμπτώματα συνήθως ελέγχονται καλά.