Η Μπεαντρί Μπούισεν άφησε την τελευταία της πνοή σε ηλικία μόλις 19 ετών καθώς υπέφερε από μια εξαιρετικά σπάνια και ανίατη ασθένεια που προκαλεί την ταχεία γήρανση του οργανισμού.
Η νεαρή από την Πρετόρια, της Νότιας Αφρικής, υπέφερε από το σύνδρομο Χάτσισον-Γκίλφορντ, γνωστό και ως Πρoγηρία, το οποίο προκαλεί τη γήρανση των παιδιών με υπερβολικά γρήγορο ρυθμό. Αν και οι γιατροί την είχαν προειδοποιήσει ότι δεν θα ζούσε πέρα από την ηλικία των 14, η Μπεαντρί αγωνίστηκε μέχρι την τελευταία της στιγμή και έγινε διαδικτυακή προσωπικότητα με πάνω από 269.000 ακολούθους.
Μια ιστορία αντοχής και αγώνα
Παρά την εξαιρετικά περιορισμένη διάρκεια ζωής που προέβλεπαν οι γιατροί, η Μπεαντρί αρνήθηκε να παραδοθεί. Μόλις δύο μήνες πριν από τον θάνατό της, η νεαρή υποβλήθηκε σε ανοιχτή καρδιοχειρουργική επέμβαση, από την οποία ανάρρωσε καλά και ήταν αποφασισμένη να περάσει τα Χριστούγεννα με τους γονείς της.
Η Μπεαντρί γεννήθηκε με το σύνδρομο Προγηρίας, μια γενετική μετάλλαξη που προκαλεί γήρανση σε εξαιρετικά νεαρή ηλικία, καθώς και οστεοπόρωση, κάνοντας τα κόκαλα εξαιρετικά εύθραυστα και επιρρεπή σε κατάγματα. Μόνο ένα παιδί στα 4 εκατομμύρια γεννιέται με αυτή τη σπάνια ασθένεια και η Μπεαντρί ήταν μία από τους 200 γνωστούς πάσχοντες στον κόσμο και η τελευταία που έζησε στη Νότια Αφρική με αυτή την πάθηση.
Η Μπεαντρί ως σύμβολο ελπίδας
Η μητέρα της, Μπέα, επιβεβαίωσε τον θάνατο της κόρης της μέσω της σελίδας της στο Facebook, ευχαριστώντας τους θαυμαστές της σε όλο τον κόσμο για την αγάπη και την υποστήριξή τους. «Με βαριά καρδιά ανακοινώνουμε τον θάνατο της Μπεαντρί, μίας από τις πιο αγαπητές και εμπνευσμένες νέες γυναίκες της Νότιας Αφρικής, η οποία πάντα μετέδιδε ελπίδα και χαρά. Η Μπεαντρί δεν ήταν μόνο γνωστή για τη ζωντάνια και το αστείρευτο γέλιο της, αλλά και ως η τελευταία επιζών του σπάνιου γενετικού συνδρόμου Προγηρίας στη Νότια Αφρική», δήλωσε η μητέρα της.
Η Μπεαντρί, παρά τις σωματικές και ψυχικές δυσκολίες που αντιμετώπιζε, κατάφερε να δημιουργήσει μια μεγάλη διαδικτυακή παρουσία μέσω του TikTok, με σκοπό να εμπνεύσει και να δώσει δύναμη στους ακολούθους της, προβάλλοντας την αξία του να αποδέχεσαι τη διαφορετικότητα και να υποστηρίζεις τα άτομα με ειδικές ανάγκες.
Οι οικογενειακοί σύνδεσμοι και το όνειρο για το μέλλον
Όπως αναφέρει η Daily Mail, η Μπεαντρί είχε τρεις αδελφούς, τον Γιάκο, 23, τον Χέρμαν, 21, και τον Ρούμπεν, 14, οι οποίοι, όπως και οι γονείς της, υπέφεραν πολύ όταν διαγνώστηκε με το σύνδρομο στην ηλικία των 7 μηνών.
Παρά τη σοβαρότητα της κατάστασής της, η Μπεαντρί ζούσε μια φυσιολογική ζωή, πηγαίνοντας σχολείο και ονειρευόταν να παντρευτεί σε ηλικία 25 ετών και να έχει δίδυμα, καθώς και να εργαστεί ως δασκάλα.
Παράδειγμα για όλους
Η Μπεαντρί έγινε σύμβολο ελπίδας και δύναμης για τα άτομα με σπάνιες γενετικές παθήσεις, προωθώντας την ευαισθητοποίηση για το σύνδρομο της Προγηρίας.
Παρά το σύντομο πέρασμά της από τη ζωή, το παράδειγμά της συνεχίζει να εμπνέει χιλιάδες ανθρώπους σε όλο τον κόσμο, αποδεικνύοντας ότι οι αντιξοότητες δεν μπορούν να εμποδίσουν την αγάπη, την ελπίδα και τη θετική στάση.
Tο pronews.gr δημοσιεύει κάθε σχόλιο το οποίο είναι σχετικό με το θέμα στο οποίο αναφέρεται το άρθρο. Ο καθένας έχει το δικαίωμα να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, αυτό δεν σημαίνει ότι υιοθετούμε τις απόψεις αυτές και διατηρούμε το δικαίωμα να μην δημοσιεύουμε συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια όπου τα εντοπίζουμε. Σε κάθε περίπτωση ο καθένας φέρει την ευθύνη των όσων γράφει και το pronews.gr ουδεμία νομική ή άλλα ευθύνη φέρει.
Δικαίωμα συμμετοχής στη συζήτηση έχουν μόνο όσοι έχουν επιβεβαιώσει το email τους στην υπηρεσία disqus. Εάν δεν έχετε ήδη επιβεβαιώσει το email σας, μπορείτε να ζητήσετε να σας αποσταλεί νέο email επιβεβαίωσης από το disqus.com
Όποιος χρήστης της πλατφόρμας του disqus.com ενδιαφέρεται να αναλάβει διαχείριση (moderating) των σχολίων στα άρθρα του pronews.gr σε εθελοντική βάση, μπορεί να στείλει τα στοιχεία του και στοιχεία επικοινωνίας στο [email protected] και θα εξεταστεί άμεσα η υποψηφιότητά του.