Πολλαπλή Σκλήρυνση: Πως πρέπει να το αντιμετωπίσει ο ασθενής;

Η 30η Μαΐου έχει οριστεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας ως Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση με στόχο να αυξήσει την ενημέρωση του κοινού για τη νόσο.

Παγκοσμίως, περίπου 2,3 εκατομμύρια άνθρωποι δηλαδή 1 στους 3.000 πάσχουν από ΠΣ. Στην Ευρώπη αφορά σε 1 στα 925 άτομα, περίπου, ενώ στην Ελλάδα αν και δεν υπάρχει προς το παρόν επίσημο Μητρώο Ασθενών, υπολογίζεται ότι νοσούν 14.000 άτομα.

Η νόσος εμφανίζεται δύο φορές συχνότερα στις γυναίκες συγκριτικά με τους άνδρες.

Το ygeiamou.gr μίλησε με τον κ. Παύλο Σακκά, Ομότιμο Καθηγητή Ψυχιατρικής της Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, ζητώντας του να σκιαγραφήσει το ψυχολογικό προφίλ του ασθενούς που δέχεται τη διάγνωση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και της ψυχικής κατάστασης στην οποία αυτός βρίσκεται.

Ποια τα συναισθήματα που κατακλύζουν τον ασθενή με την σοβαρότατη διάγνωση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης;

Βλέπετε, και εσείς παρασύρεστε και μιλάτε για «σοβαρότατη» διάγνωση. Όταν, όμως, τεθεί για πρώτη φορά η υποψία συνήθως της διάγνωσης, κανένας δεν μπορεί να προδιαγράψει το μέλλον του συγκεκριμένου ασθενή.

Όλοι βλέπουν αμέσως στο μυαλό τους την κατάληξη, το αναπηρικό καροτσάκι και την πλήρη αναπηρία. Όμως ένα μεγάλο ποσοστό από αυτούς που διαγιγνώσκονται, δεν φτάνουν ποτέ εκεί.

Έχω δει πολλούς ασθενείς, οι οποίοι μετά από μια ώση, δεν παρουσίασαν καμιά υποτροπή, για πολλά χρόνια. Και αυτά δεν είναι λόγια παρηγοριάς, αλλά η πραγματικότητα.

Άρα η διάγνωση από μόνη της δεν είναι καταδικαστική.

Αυτό οφείλουμε να το τονίσουμε στους ασθενείς μας. Έτσι δεν θα τους «πάρει από κάτω». Άλλωστε από όλη την πορεία της αρρώστιας, αυτή η πρώτη περίοδος, είναι και η πιο δύσκολη συναισθηματικά.

Οι ασθενείς, αλλά και οι συγγενείς τους, βλέπουν τότε να ανατρέπονται όλα τα σχέδια που έχουν κάνει για την ζωή τους. Αλλάζουν το τρόπο που βλέπουν το μέλλον τους. Τότε κάποιοι μπορεί να χρειαστούν μια αντικαταθλιπτική αγωγή. Αυτή θα τους βοηθήσει να δουν τα πράγματα πιο ψύχραιμα. Χωρίς τον πανικό που κρύβει το όνομα της «Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας».

Πώς μπορεί ο ασθενής να διαχειριστεί αυτά τα συναισθήματα; Που μπορεί να στραφεί;

Ιδανικά θα έπρεπε αυτά τα πρώτα, έντονα συναισθήματα να μπορέσει να τα διαχειριστεί ο νευρολόγος. Ο γιατρός που θέτει τη διάγνωση και την κοινοποιεί στον ασθενή και το περιβάλλον του.

Αυτός θα έπρεπε να καθησυχάσει τον ασθενή και να τον διαβεβαιώσει ότι η διάγνωση, από μόνη της δεν είναι καταδικαστική. Ότι η πορεία της νόσου είναι άγνωστη και επιπλέον ότι συνεχώς βελτιώνεται η θεραπευτική φαρέτρα μας.
Δυστυχώς όμως στην πράξη, πολλοί συνάδελφοι νευρολόγοι, βιάζονται να ξεκινήσουν τις νέες δαπανηρές θεραπείες, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να πανικοβάλλονται περισσότερο.

Επιπλέον τα φάρμακα αυτά, εκτός από τις διάφορες άλλες παρενέργειες, προκαλούν και κατάθλιψη. Έτσι γίνεται συχνά απαραίτητη η συμβολή του ψυχιάτρου, σε αυτά τα πρώτα στάδια της νόσου.

Τι δεν θέλει να ακούσει ο ασθενής; Μήπως η σιωπή είναι πιο κατάλληλη αντιμετώπιση από το περιβάλλον του;

Ένα είναι σίγουρο: η σιωπή είναι η χειρότερη αντιμετώπιση. Η σιωπή αφήνει να αναπτυχθεί ο μύθος. Η σιωπή κάνει τον ασθενή να φανταστεί τα χειρότερα, τόσο για τον ίδιο, όσο και για το τι πιστεύουν οι γύρω του γι’ αυτόν.

Τα συναισθήματα πρέπει να κοινοποιούνται. Οι φόβοι να αναδεικνύονται και να εξηγούνται. Τίποτε δεν είναι τρομακτικότερο από την ανθρώπινη φαντασία. Μπορεί να πλέξει τα χειρότερα σενάρια. Ο ασθενής θα σκεφτεί ότι όλοι τον λυπούνται και ουσιαστικά θα επιθυμούσαν να τον εγκαταλείψουν.

Τα λόγια παρηγοριάς, αν δεν συνοδεύονται από εναλλακτικά σενάρια, δεν βοηθούν. Η σωστή στάση είναι: είμαστε εδώ για να σε βοηθήσουμε, σε ό,τι και αν συμβεί. Μαζί θα ξεπεράσουμε τα δύσκολα.

Άλλωστε στην πορεία είναι σίγουρο ότι θα υπάρξουν και πολλά ευχάριστα σημεία. Μαζί θα ζήσουμε τα δυσάρεστα αλλά και τα ευχάριστα. Έτσι γίνεται πάντα στη ζωή. Και άλλωστε κανείς δεν μπορεί να προδιαγράψει το μέλλον για κανέναν μας.

Πότε ο ασθενής ή και οι δικοί του άνθρωποι θα πρέπει να στραφούν στη βοήθεια ενός ειδικού για να βοηθηθούν στην δύσκολη πορεία της νόσου; Με ποιο τρόπο θα τους βοηθήσει ο ειδικός ψυχικής υγείας;

Σαν Ψυχίατρος με μεγάλη πείρα, θέλω να σας διαβεβαιώσω ότι οι ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση, στην μακρά πορεία της ασθένειάς τους, δεν χρειάζονται συνήθως ψυχιατρική βοήθεια. Εκτός από το αρχικό σοκ της διάγνωσης, αργότερα προσαρμόζονται εξαιρετικά καλά στην εξέλιξη της νόσου. Τόσο οι ασθενείς, όσο και το περιβάλλον τους.

Λίγες είναι οι περιπτώσεις εκείνες που χρειάζονται κάποια ειδική ψυχική βοήθεια. Η Πολλαπλή Σκλήρυνση δεν έχει την ταχύτητα στην εξέλιξή της, όπως συνήθως έχει ένας καρκίνος.

Έτσι τόσο ο ασθενής όσο και το άμεσο περιβάλλον του, προσαρμόζονται κάθε φορά στα νέα προβλήματα που θέτει η εξέλιξη της νόσου.
Μεγαλύτερο βάρος στην ψυχική υγεία του ασθενούς παίζει συνήθως ο νευρολόγος, ο οποίος είναι και εκείνος που καλείται κάθε φορά να απαντήσει στις απορίες και τους φόβους των ασθενών και του περιβάλλοντός τους. Από τους χειρισμούς του εξαρτάται περισσότερο και η ψυχική υγεία των ασθενών αυτών.