Υγεία
Οι μαθητές με κυστική ίνωση αντιμετωπίζουν αυξημένες δυσκολίες, οι οποίες ωστόσο είναι διαχειρίσιμες με την καλή συνεργασία μεταξύ του σχολείου, των γονέων και των γιατρών τους.
Η έναρξη του φθινοπώρου σημαίνει υποχρεώσεις, σχολικές και εξωσχολικές δραστηριότητες, ιώσεις και άγχος για τους μικρούς μαθητές και τους γονείς τους. Όταν, όμως, το παιδί πάσχει από κυστική ίνωση, το άγχος εντείνεται σημαντικά.
Η κυστική ίνωση είναι μία σοβαρή, γενετική νόσος. Πλήττει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας, επηρεάζοντας σημαντικά την ποιότητα ζωής του ασθενούς και δυσχεραίνοντας την καθημερινότητά του.
Σχεδόν κάθε εβδομάδα γεννιέται ένα παιδί με κυστική ίνωση στη χώρα μας. Για να γεννηθεί με τη νόσο πρέπει να κληρονομήσει το παθολογικό γονίδιο και από τους δυο γονείς του. Αυτό όμως δεν σημαίνει πως και οι γονείς του νοσούν. Αντιθέτως, είναι απολύτως υγιείς, χωρίς κανένα σύμπτωμα της νόσου. Είναι όμως φορείς του γονιδίου χωρίς να το γνωρίζουν. Στην Ελλάδα οι φορείς υπολογίζονται σε περισσότερα από 500.000 άτομα, λέει η κυρία Αγγελική Πρεφτίτση, ασθενής η ίδια και πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση.
Όπως εξηγεί η κυρία Πρεφτίτση, οι μαθητές με κυστική ίνωση αντιμετωπίζουν αυξημένες δυσκολίες στο σχολείο οι οποίες σχετίζονται με:
Την ανάγκη συμμόρφωσής τους στην θεραπεία τους
Την κάλυψη των αναγκών τους σε θεραπευτικό επίπεδο
Την αποδοχή τους από τους συμμαθητές και τους δασκάλους τους, χωρίς προβλήματα και διακρίσεις λόγω του νοσήματος τους.
Ο βήχας και η αναπνευστική φυσικοθεραπεία
«Η καθημερινότητα ενός μικρού ασθενούς με κυστική ίνωση είναι απαιτητική και δυσκολότερη απ’ ό,τι των άλλων παιδιών», λέει. «Κατ’ αρχάς, τα παιδιά με τη νόσο μπορεί να βήχουν στην τάξη λόγω της πάθησης τους. Ο βήχας είναι ο φυσικός τρόπος για να αποβάλει ο οργανισμός τις εκκρίσεις από τους πνεύμονες. Ο βήχας δεν είναι κολλητικός και εάν ένα παιδί βήχει περισσότερο από ό,τι συνήθως, πρέπει να ενημερωθούν σχετικά οι γονείς του. Έτσι, τα παιδιά με κυστική ίνωση πρέπει να ενθαρρύνονται να βήχουν προκειμένου να αποβάλουν τις παχύρρευστες εκκρίσεις από τους πνεύμονες τους».
Μερικοί μαθητές με κυστική ίνωση μπορεί να νιώθουν πιο άνετα αν βήχουν μόνοι τους, πιθανόν στην τουαλέτα. Άλλοι μπορεί να βήχουν μπροστά στους συμμαθητές τους ή άλλα άτομα χωρίς να αισθάνονται άβολα.
Η καθημερινότητα των ασθενών με κυστική ίνωση περιλαμβάνει επίσης πρόγραμμα αναπνευστικής φυσικοθεραπείας. Με αυτό, οι ασθενείς προσπαθούν να διατηρήσουν τους πνεύμονες τους καθαρούς από εκκρίσεις.
Στις μικρές ηλικίες η φυσικοθεραπεία γίνεται συνήθως με τη συνδρομή άλλου ατόμου. Στις μεγαλύτερες, ο ασθενής μαθαίνει να εκτελεί μόνος του τεχνικές φυσικοθεραπείας προκειμένου να ρευστοποιεί και να αποβάλει την παχύρρευστη βλέννα από τους πνεύμονές του.
Η φυσικοθεραπεία είναι χρονοβόρα, καθημερινή και αποτελεί αναπόσπαστο τμήμα της καθημερινής αγωγής του ασθενούς.
Η φυσική δραστηριότητα στο πλαίσιο λειτουργίας του σχολείου, με τη γυμναστική, τις αθλοπαιδιές και τα παιχνίδια, είναι ιδιαίτερα ευεργετική για τους πνεύμονες των μικρών παιδιών. Και αυτό, διότι βελτιώνει την αναπνευστική ικανότητά τους και τα βοηθεί να παραμένουν υγιή και σε καλή φυσική κατάσταση.
Οι ιώσεις και η υγρασία
Το μεγαλύτερο άγχος των γονέων τους, όμως, είναι η μετάδοση ιώσεων. Οι μαθητές με κυστική ίνωση μπορεί να παρουσιάσουν εντονότερα συμπτώματα αν κρυολογήσουν. Μπορεί επίσης να έχουν σοβαρότερες επιπλοκές, σε σύγκριση με τους άλλους μαθητές. Γι’ αυτό έχει μεγάλη σημασία να τηρούνται τα βασικά μέτρα προστασίας και υγιεινής:
Να μειώνεται η επαφή με παιδιά που έχουν ίωση (κρυολόγημα)
Να ενθαρρύνονται όλα τα παιδιά να πλένουν καλά και συχνά τα χέρια τους
Να τους υπενθυμίζουμε να βήχουν και να φυσάνε τη μύτη τους σε καθαρό χαρτομάντιλο, το οποίο θα πετάνε αμέσως μετά στα σκουπίδια
Με αυτά τα μέτρα μπορεί να μειωθεί σημαντικά ο κίνδυνος μετάδοσης των ιώσεων στα σχολεία.
Οι μαθητές με κυστική ίνωση είναι επίσης ευαίσθητοι σε ορισμένα μικρόβια και μύκητες, όπως η ψευδομονάδα και ο ασπέργιλλος. Οι μικροοργανισμοί αυτοί υπάρχουν στο περιβάλλον, κυρίως σε υγρά μέρη, σε λάσπη, σε σάπια βλάστηση και λιμνάζοντα νερά.
Επιπλέον, οι ασθενείς με κυστική ίνωση μπορεί να φέρουν ορισμένα μικρόβια στους πνεύμονές τους, τα οποία είναι επιβλαβή για άλλα άτομα με τη νόσο ή άλλη σοβαρή πνευμονοπάθεια. Γι’ αυτό τον λόγο, «οι πάσχοντες από κυστική ίνωση, είτε είναι διδακτικό προσωπικό, είτε επισκέπτες ή συμμαθητές, πρέπει να αποφεύγουν να έρχονται σε επαφή ή να συναναστρέφονται με άλλο παιδί με κυστική ίνωση», τονίζει η κυρία Πρεφτίτση. «Πρέπει επίσης να τηρούν τους κανόνες υγιεινής».
Φάρμακα και συμπληρώματα στο σχολείο
Συχνά οι μαθητές με κυστική ίνωση χρειάζεται να πάρουν αντιβιοτικά για να αντιμετωπίσουν ή να προλάβουν μια αναπνευστική λοίμωξη. Την αγωγή μπορεί να τη λαμβάνουν εντός του σχολικού ωραρίου ή να χρειάζεται να λείπουν πιο συχνά από τις σχολικές αίθουσες.
Οι περισσότεροι μαθητές με τη νόσο πρέπει ακόμα να λαμβάνουν πριν από κάθε γεύμα παγκρεατικά ένζυμα. Η δόση των ενζύμων αυτών ρυθμίζεται ανάλογα με το είδος και την ποσότητα της τροφής που καταναλώνουν. Επειδή οι μικροί μαθητές με κυστική ίνωση δυσκολεύονται να αυξήσουν το σωματικό βάρος τους, χρειάζεται να ακολουθούν δίαιτα πλούσια σε λιπαρά.
Μερικές φορές, τα παιδιά με κυστική ίνωση χρειάζεται να πάνε στην τουαλέτα επειγόντως. Άλλες μπορεί να διαμαρτύρονται συχνά για πόνο στην κοιλιά. Προκειμένου να μειωθεί το άγχος και η αμηχανία, θα ήταν χρήσιμο το σχολείο να λαμβάνει μέτρα ώστε να εξασφαλίζει την απρόσκοπτη πρόσβαση και τον αερισμό σε χώρους υγιεινής για τους ασθενείς αυτούς.
Οι σχολικές εκδρομές
Όσον αφορά στη συμμετοχή των μικρών ασθενών σε σχολικά ταξίδια και δραστηριότητες, η αξιολόγηση των πιθανών κινδύνων είναι απαραίτητη εκ των προτέρων. Ενδέχεται να χρειασθεί να ληφθούν ορισμένα προφυλακτικά μέτρα ή η λήψη πρόσθετης θεραπευτικής αγωγής.
Η αξιολόγηση αυτή πρέπει να γίνεται από κοινού με τους γονείς και την ομάδα των γιατρών που παρακολουθεί το παιδί. Πρέπει επίσης να συμπεριλαμβάνει το ενδεχόμενο παρόξυνσης λοίμωξης και ένα σχέδιο για πιθανή πρόσθετη θεραπεία, εάν το ταξίδι πρόκειται να διαρκέσει περισσότερο από μια τυπική σχολική μέρα.
«Το βασικότερο όλων είναι η συνεργασία μεταξύ του σχολείου, των γονέων και της ομάδας των γιατρών που παρακολουθούν το μικρό μαθητή, ώστε να απολαύσει την καλύτερη δυνατή σχολική εμπειρία», καταλήγει η κυρία Πρεφτίτση.
