Μια νέα έρευνα, διαπίστωσε ότι ο αριθμός των θανάτων που αποδίδονται στη δρεπανοκυτταρική αναιμία είναι πιθανώς 11 φορές μεγαλύτερος από αυτόν που υποδεικνύεται μόνο από τα αρχεία θνησιμότητας.
Η δρεπανοκυτταρική αναιμία όχι μόνο συχνά δεν διαγιγνώσκεται, αλλά αυξάνει επίσης τον κίνδυνο διαφόρων επιπλοκών, συμπεριλαμβανομένων λοιμώξεων, εγκεφαλικών επεισοδίων, καρδιακών προβλημάτων, νεφρικής δυσλειτουργίας και ζητημάτων που σχετίζονται με την εγκυμοσύνη.
Ενσωματώνοντας δεδομένα από πηγές πέρα από τη θνησιμότητα, συμπεριλαμβανομένου του επιπολασμού και της συχνότητας γεννήσεων, μια επιδημιολογική μοντελοποίηση αποκάλυψε ότι το παγκόσμιο “συνολικό βάρος θνησιμότητας” της δρεπανοκυτταρικής νόσου το 2021 ήταν 373.000 θάνατοι και όχι 34.600.
Η διαφορά ήταν ιδιαίτερα έντονη στη Νότια Ασία και την υποσαχάρια Αφρική, με ποσοστά θνησιμότητας 67 φορές υψηλότερα και εννέα φορές υψηλότερα αντίστοιχα.
Αυτό θεωρητικά οφείλεται στο γεγονός ότι ακριβώς επειδή η δρεπανοκυτταρική αναιμία πολλές φορές δεν έχει διαγνωστεί, αλλά προκαλεί εμμέσως θανάτους από άλλες αιτίες, όπως για παράδειγμα ένα εγκεφαλικό επεισόδιο, ο γιατρός που ανακοινώνει την αιτία θανάτου και δεν γνωρίζει ότι το θύμα είχε δρεπανοκυτταρική αναιμία, δεν συνδέει τον θάνατό του με αυτήν και τον αποδίδει σε άλλα αίτια.
Η σχετική μελέτη, που δημοσιεύθηκε στο περιοδικό The Lancet Hematology, ανέλυσε δεδομένα παγκόσμιας υγείας που εκτείνονται από το 2000 έως το 2021. Η έρευνα αποτελεί μέρος της μελέτης Global Burden of Disease με επικεφαλής το Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME) στην Ιατρική Σχολή του πανεπιστημίου της Ουάσιγκτον.
Ο ανώτερος συγγραφέας, δρ. Nicholas Kassebaum, επίκουρος αναπληρωτής καθηγητής στο IHME, σημειώνει: «Η έρευνά μας αποκαλύπτει τη σκοτεινή πραγματικότητα ότι η δρεπανοκυτταρική αναιμία είναι πολύ πιο θανατηφόρα από την περιγραφή της στη βιβλιογραφία. Ο αριθμός των μωρών που γεννιούνται με δρεπανοκυτταρική αναιμία αυξάνεται, πράγμα που σημαίνει πολύ δύσκολη πρώιμη παιδική ηλικία. Οι ασθενείς είναι πιο ευαίσθητοι σε λοιμώξεις και άλλες σοβαρές καταστάσεις, επομένως η έγκαιρη ανίχνευση είναι το κλειδί για τη θεραπεία».
Το 2021, μισό εκατομμύριο μωρά γεννήθηκαν με δρεπανοκυτταρική αναιμία, με πάνω από τα τρία τέταρτα αυτών των γεννήσεων να συμβαίνουν στην υποσαχάρια Αφρική. Σύμφωνα με την αξιολόγηση της συνολικής επιβάρυνσης θνησιμότητας, η οποία λαμβάνει υπόψη τις δευτερογενείς καταστάσεις, η δρεπανοκυτταρική αναιμία κατατάσσεται ως η 12η κύρια αιτία θανάτου παγκοσμίως για παιδιά κάτω των πέντε ετών.
Ωστόσο, το συνολικό βάρος θνησιμότητας της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας κατατάσσεται μεταξύ των τριών κορυφαίων αιτιών θανάτου σε χώρες όπως η Πορτογαλία, η Τζαμάικα, η Λιβύη, το Ομάν και ο Άγιος Μαρίνος.
Η έρευνα υπογραμμίζει την επείγουσα ανάγκη για τη χάραξη πολιτικής με στόχο την αντιμετώπιση του υποτιμημένου αντίκτυπου της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας στη δημόσια υγεία.
Ο καθολικός προσυμπτωματικός έλεγχος νεογνών, η παρακολούθηση περιστατικών μέσω δημόσιων μητρώων και η έγκαιρη παρεμβατική θεραπεία μπορούν να προσφέρουν ανακούφιση για τα περίπου 8 εκατομμύρια άτομα που ζουν με δρεπανοκυτταρική αναιμία.
Η δρ. Theresa McHugh, επιστημονική συγγραφέας στο IHME που ειδικεύεται στη νεογνική και παιδική υγεία, τονίζει τη σημασία του καθολικού προσυμπτωματικού ελέγχου νεογνών για την έγκαιρη διάγνωση και διαχείριση: «Η αυξημένη παγκόσμια ευαισθητοποίηση και η υιοθέτηση πολιτικών υγείας που διευρύνουν τον προσυμπτωματικό έλεγχο των νεογνών και κάνουν τη θεραπεία πιο προσιτή θα συμβάλει σημαντικά στη βελτίωση των αποτελεσμάτων υγείας».
Αυτή η προσέγγιση βάσει δεδομένων μπορεί να συμβάλει στην ακριβέστερη κατανόηση του φόρτου της δρεπανοκυτταρικής νόσου και να οδηγήσει σε προσπάθειες για τον μετριασμό των επιπτώσεών της.